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#Unacuraparaadri crece en apoyos, pero necesitan «a mucha gente haciendo poco para conseguir algo muy grande»

Toda la familia de Adri está volcada con el pequeño (cedida)

Toda la familia de Adri está volcada con el pequeño (cedida)

REBECA COLLADO | Jueves 9 febrero 2017 | 18:19

Desde que los padres de Adri, el pequeño aresano con Síndrome de Hunter, se propusieron dar a conocer la enfermedad del niño y recabar apoyos para lograr financiación para un proyecto de investigación, no hay fin de semana en el que no se organice alguna actividad para apoyar su causa, los negocios de la comarca agotan las huchas solidarias y las redes sociales echan humo con fotos y mensajes de ánimo.

El Síndrome de Hunter es una de esas enfermedades consideradas rara, porque afecta a uno de entre cada 100.000 y 150.000 nacidos. La esperanza de vida no supera la pubertad en los casos más graves, que son la mayoría, y la calidad de vida no es buena. Actualmente no existe una cura, ni un tratamiento que frene enfermedad mientras esperan el ensayo, sin embargo hay varias investigaciones basadas en terapia génica con resultados prometedores.

A través de la iniciativa #unacuraparaadri buscan recaudar fondos para invertirlos en alguno de los proyectos de investigación que ya están en marcha y que «puede resultar clave para Adrián y otros niños con la misma enfermedad», explica María Vázquez, la madre del pequeño. Su idea es «juntar una cantidad importante de dinero y poder tener oportunidad de negociación para manejar y acelerar al máximo los tiempos de inicio de los ensayos clínicos».

Aclara que no se trata de comprar una plaza para que Adri entre en un ensayo. «Es una investigación, van a seleccionar a la gente que les valga para investigar, no es algo caritativo. Lo que queremos es que llegue al mercado cuanto antes, porque así será accesible a todos los niños con esa enfermedad», señala María, que añade que este tipo de ensayo de terapia génica es muy importante porque se espera que con él todas las enfermedades genéticas puedan tener a largo plazo una solución.

A pesar de que la enfermedad de Adri tiene un pronóstico negativo, sus padres luchan con todas sus fuerzas para revertirlo y depositan todas sus esperanzas en la investigación porque «podría cambiarle la vida». Y es que el Síndrome de Hunter no sólo acorta la esperanza de vida, sino que también influye en su calidad provocando un trastorno del desarrollo intelectual grave, problemas en el sistema respiratorio y en el corazón. Complicaciones que imposibilitan hacer una vida normal.

María recalca que «hay muchísima luz y esperanza en la investigación, sobre todo porque son curativas». Aferrada a esa luz para ayudar a su hijo, en su mano sólo está empujar los ritmos, no perder ni un minuto porque «lo único que no tenemos es tiempo», ya que las posibilidades de entrar a formar parte de un ensayo se reducen con la edad y la evolución de la enfermedad.

Todos volcados con Adri

Súper Adri intenta siempre participar en todas las actividades (cedida)

Súper Adri intenta siempre participar en todas las actividades (cedida)

Entidades de la comarca, clubes deportivos y personas a título individual, entre otros, se han volcado con la causa e intentan echar un cable a súper Adri. «Es súper emocionante y reconfortante como se está moviendo la gente para apoyarnos», asegura María, que también indica que «lo que necesitamos es mucha gente haciendo poco para conseguir algo muy grande».

Para aportar nuestro granito de arena a #unacuraparaadri podemos unirnos a este grupo de teaming en el que se puede donar un euro al mes, también hay un número de cuenta para realizar contribuciones ES26 0238 8160 1106 0019 4826 o podemos participar en las diferentes actividades solidarias que se organizan en favor del pequeño.

En los próximos días se celebrarán hasta cinco eventos solidarios, tomad nota. Este viernes tendrá lugar una masterclass de Brazilian Jiu Jitsu en Caranza a las 20:00 horas; el sábado 11 un seminario de defensa personal en A Coruña desde las 11:00 horas; el día 18 se celebrará un Mannequin Challenge en Parque Ferrol a partir de las 19:00 horas y el día 19 habrá masterclass de zumba en el pabellón de A Gándara a las 11:30 horas y un baile de carnaval en el colegio de Ares. Todas las actividades las publican en su página de Facebook.

A sus seguidores en esta red social les tienen preparada una sorpresa cuando lleguen a los 10.000 seguidores, pero María no suelta prenda de lo que se trata. «No puedo decir nada, pero podéis compartir la página para que lleguemos lo antes posible», dice. Y es que la madre de Adri valora mucho la difusión porque «puede acercarnos a personas a las que nosotros solos no llegaríamos».

De hecho, personas reconocidas del mundo del deporte y de la televisión se están sumando a la causa y la publicitan a través de las redes sociales con el hashtag #unacuraparaadri. «Lo más bonito es que esa solidaridad se contagia entre personas y la verdad es que no tenemos palabras para expresar realmente todo el apoyo que nos está dando la gente, es difícil de asimilar», reconoce.

Toda esa ‘gente riquiña’, como María llama en Facebook a las personas que los apoyan, tienen un cromosoma molón, que es lo que les falta a Adri y a ella. «Esta enfermedad está ligada al cromosoma X y consiste en que tienes un gen mutado en ese cromosoma. Por eso hay tan pocos casos reportados en mujeres. Los niños al tener XY, si heredan la X mala la Y no hace su función, de ahí la enfermedad», explica María.

Después del tremendo bajón al recibir la noticia de la enfermedad del pequeño y al descubrir que hay investigaciones en fases avanzadas que en España ya están funcionando, los padres de Adri se dieron cuenta de que su meta es alcanzable, que se puede conseguir. Por eso están decididos a pelear con todo lo que tienen porque «nosotros no nos vamos a quedar con la duda», concluye María.

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