Pictogramas en las tiendas de Ferrol para empatizar con la «discapacidad invisible»

MARTA CORRAL | Ferrol | Sábado 28 enero 2023 | 12:55

Una de cada 100 personas en España tiene trastorno del espectro del autismo (TEA), una condición que les afecta en la forma de pensar y comportarse, en la comunicación y en la interacción con los demás. Una «discapacidad invisible», en muchos de los casos, sobre la que pesan falsos mitos que la romantizan o la estigmatizan a ojos de una sociedad que juzga mucho, pero empatiza poco. Con el objetivo de hacer nuestras calles más accesibles para ellos y darnos la oportunidad de aprender sobre la diversidad, una madre ferrolana ha emprendido una cruzada armada con pictogramas que ya cuelgan de los escaparates de Ferrol.

Vanesa Díaz tuvo que replantearse la vida cuando le confirmaron que su hijo tenía TEA. Su día a día junto a él es distinto al de una madre de un niño neurotípico: conviven con las repeticiones, las anticipaciones, la planificación, la rutina y la tensión ante los imprevistos, y se acompaña para ello de imágenes sencillas y atractivas que ayudan a que el pequeño adquiera habilidades sociales y sepa qué hacer. Sin embargo, a pesar del esfuerzo diario, ha conseguido que su hijo sea feliz «todos los días, así me lo decía él mismo hace poco».

En su caso, el diagnóstico llegó a los ocho años tras un duro periplo médico. «Desde los dos años detectabas comportamientos distintos, con poco interés en jugar con otros niños de su edad, tardó en hablar y se comunicaba de otra forma… Sabíamos que aquí pasaba algo», recuerda Vanesa. La pediatra lo mandó a Atención Temprana, pero las consultas eran muy espaciadas y además el niño seguía avanzando en aprendizaje «y me decían que era su personalidad, así que me sentía como si estuviera loca, como si viese cosas donde no las hay. Hasta mi familia intentaba convencerme y como madre también te aferras a eso, claro, porque no quieres que tu hijo sea diferente».

El colegio, fundamental en el diagnóstico

El colegio se convirtió en una pesadilla de la que salía llorando a diario porque, asegura Vanesa, «nos sentíamos incomprendidos»; pero con el cambio de centro al San Xoán de Filgueira empezaron a ver la luz al final de un túnel en el que saltaban del psicólogo al psiquiatra y al neurólogo sin obtener respuestas: «Sentí que tanto la orientadora como la profesora nos cogían de la mano y nos mostraban el camino a seguir». Sufriendo las demoras de la Seguridad Social, finalmente tuvo que acudir a la Asociación Galega de Asperger (Asperga) y realizar el proceso de diagnóstico por la sanidad privada.

«No todo el mundo puede permitírselo o no sabe a dónde acudir porque estás perdida. En San Xoán nos guiaron, pero además a mi hijo lo cuidan, lo arropan, lo ayudan. Es un cole en el que entras y ves la diversidad, es maravilloso y ojalá hubiera más así. También me ayudan otras mamás con hijos con TEA, sobre todo de cara a solicitar las ayudas a las que tenemos derecho», valora Vanesa, lamentando que al principio «yo era anti etiquetas, pero comprendí que él iba a ser el mismo y esas etiquetas eran fundamentales para conseguir becas, facilidades en el Sergas e incluso el convenio especial que tengo yo al haber tenido que dejar de trabajar, y que me permite seguir cotizando».

La idea de transmitir todas estas enseñanzas que Vanesa había adquirido gracias a otras madres, al colegio y a las formaciones que ha ido completando fue lo que la animó a abrir el Blog de una mamá azul celeste, que también cuenta con su página e Facebook: «Lo que no se habla no existe, por eso intento ayudar a familias que están como estuve yo. Lo hago desde mi experiencia y me sirve también para desahogarme, pero llegan muchos mensajes dándome las gracias y eso es reconfortante».

Pictogramas para facilitar la vida

Dentro de esta labor, Vanesa decidió hace pocas semanas ir un paso más allá y tratar de involucrar a los negocios de su barrio para hacerlos más accesibles con pictogramas: «Son imágenes que les ayudan a saber lo que se espera de ellos. Las personas neurotípicas sabemos que llegamos a una cafetería, nos sentamos, damos los buenos días, pedimos… Ellos no. Necesitan anticipación y explicarles lo que va a pasar. Por ejemplo, en casa tenemos una pizarra y todas las mañanas repasamos: nos levantamos, desayunamos, nos lavamos los dientes… Después, antes de ir al cole, ya llevo una agenda visual: llegas, saludas, te pones en la fila, vas al aula, dejas la mochila…», explica.

En el caso de su hijo ―porque hay que insistir, como hace Vanesa, en que hay tantos tipos de autismo como personas con TEA, cada uno con sus particularidades― necesita rutinas muy establecidas y un trabajo de repetición para que él sepa cómo se tiene que comportar. «Usa pictogramas en casa, en el colegio, con la logopeda, con la psicóloga e incluso antes de ir a los médicos gracias a la guía que editó Autismo Galicia, así que pensé que también podría verlos por el barrio en los lugares a los que va: la farmacia, la tienda de alimentación, el veterinario…», relata, valorando que «si realmente queremos cambiar algo, tenemos que movernos».

Al ver los pictogramas que colgaban de los escaparates «mi hijo se puso tan feliz que supe que tenía que continuar con esto», dice Vanesa, animando a los negocios de Ferrolterra a entrar en esta página web donde pueden descargarse el pictograma que corresponde con su actividad de forma gratuita y solo tendrán que imprimirlo después: «La gente debe pensar que ponerlo es un gesto sencillo y con el que ayuda a los demás, y son además muy bonitos. Puede parecer una chorrada, pero haces el entorno más accesible y familiar para ellos».

Muchos mitos, poco conocimiento real

Desde la Asociación Veciñal de Canido ya se han puesto en contacto con ella para animar a los negocios del barrio y también desde la asociación de comerciantes de Narón, «así que ahora quería implicar a más entidades y conseguir que vayamos poniendo nuestro granito». Si alguien se anima a hacerlo, a Vanesa le gustaría que le enviaran una imagen del escaparate para difundirla en su blog. «Ayuda también a visibilizar lo que yo llamo la discapacidad invisible, porque no a todos se les nota físicamente. Además, alrededor de esto hay unos estereotipos engañosos: ni todos son genios ni todos tienen dificultades en el habla ni todos están repitiendo movimientos, por poner unos ejemplos solamente», aclara.

De esta invisibilidad y desconocimiento social llegan también los juicios que vienen a mermar emocionalmente a las familias: «Tú a mi hijo no le notas nada físicamente, así que cuando me ven reaccionar a determinados comportamientos se piensan que soy una madre consentidora, que no pongo límites, cuando lo cierto es que yo no puedo ponerme a gritar cuando tiene un momento de nerviosismo o de crisis porque lo hago peor», explica Vanesa, dando pie a abordar otro de los aspectos fundamentales: la respuesta social.

Lugares como el centro comercial Odeón disponen de una hora silenciosa los sábados para que personas con TEA, que en muchos casos tienen una alta sensibilidad a los ruidos, puedan acudir a la superficie comercial, pero no es lo habitual y, como recuerda Vanesa, «necesitamos que haya todos los días un tiempo porque yo debo salir a hacer recados y la música alta, por ejemplo, me impide llevarme a mi hijo conmigo». El pequeño se pone nervioso cuando los decibelios aumentan y «su reacción puede ser peligrosa para él».

Implicación del Concello

En cuanto a las administraciones, la empatía no es mucho mayor. La Xunta, por ejemplo, ha quitado a una de las cuidadoras que tenía el niño en el centro y «le afectó muchísimo porque era con la que más vínculo tenía, pasamos un mes teniendo crisis por eso, porque le habían quitado de la noche a la mañana, sin prepararlo para ello, una persona muy importante para él». Esa preparación es tan vital para el niño que incluso, cuando Vanesa tuvo que empezar un tratamiento de quimioterapia a causa de un cáncer, se lo llevó con ella a la peluquería para que viese cómo le cortaban el pelo y asumiese también visualmente ese proceso.

A nivel del Concello, esta madre señala algunos aspectos que podrían mejorarse y asegura que ha mandado decenas de escritos «pero nunca me han contestado». Así, apunta que podría hacerse un tramo silencioso en la cabalgata de Reyes Magos, como hacen en otras ciudades, o afrontar el tema de los fuegos artificiales, además de incluir una hora silenciosa en las atracciones que estuvieron en la plaza de España por Navidad, por poner algunos ejemplos. Ella pidió además pictogramas en los pasos de peatones y algunos se pintaron con ellos: «No sé si fue por mi sugerencia o no, lo importante es que se hicieron. El día que los vi por primera vez estuve 20 minutos llorando».

«Esto facilita mucho la vida en un mundo donde la inclusión es muy complicada porque hay muchos tipos de discapacidad a tener en cuenta, pero poniendo un poco de nuestra parte podemos hacer mucho», sostiene. Con todo, si hubiese una forma de quitarle el autismo a su hijo, Vanesa no sabe si lo haría o no: «Da que pensar, es complicado aunque no lo parezca. Por una parte sí, claro, porque sería todo más fácil para él. Sin embargo, no sería él, que es maravilloso. No tendría su sensibilidad, no me contaría sus historias a su manera… Y a mí me encanta cómo me cuenta sus historias».